UNE PRISE EN CHARGE PAR UN RÉSEAU D’EXCELLENCE.

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Où les patients atteints d’HTAP sont-ils pris en charge ?

La France est un pays pionnier dans la recherche médicale contre l’HTAP et dispose de spécialistes mondialement reconnus.

Cette expertise est mise au service des patients via un réseau qui permet une prise en charge coordonnée, tout au long du parcours de soin.

En France, il y a 1 centre national de référence dont dépendent 25 centres de compétence répartis sur l’ensemble du territoire.1

Ainsi, la prise en charge d’une personne atteinte d’HTAP se déroule dans l’un de ces centres (généralement, le plus proche) et par des médecins spécialisés : pneumologues, cardiologues, internistes…

Le suivi du patient est quant à lui, assuré de façon collégiale, en intégrant les différents professionnels de santé impliqués : le centre de référence ou de compétence, le médecin traitant, les infirmiers hospitaliers et libéraux…

À l’aide de cette carte, repérez le centre le plus proche de chez vous.

Comment s’organise le réseau de prise en charge de l’HTAP en France ?

Si vous souhaitez obtenir davantage d’informations sur l’HTAP, voici les liens vers :

Quelles sont les associations de patients que l’on peut contacter ?

HTaPFrance est une association :

  • d’aide aux patients souffrant d’hypertension pulmonaire (HTP), et plus particulièrement d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) et d’hypertension pulmonaire thrombo-embolique chronique (HTP-TEC),
  • d’aide et de soutien aux familles et aux proches de ces patients,
  • d’aide à l’amélioration des conditions de la vie quotidienne avec cette maladie.

À ce titre,

  • elle propose de représenter les patients souffrant d’HTP.
  • elle prend part et aide à la recherche médicale et scientifique sur cette maladie et ses thérapies.
  • elle informe les patients sur les origines de la maladie, les différentes thérapies, sa prise en charge.
  • elle se propose de faire le lien entre les patients, les médecins, les autorités publiques, politiques de santé,
  • les laboratoires pharmaceutiques, les prestataires de service, les associations et toute autre partie prenante à l’HTP.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur : http://www.htapfrance.com/new.asp

Petit cœur de beurre est une association de patients dans les cardiopathies congénitales, présente partout en France.

Son but est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie. Elle soutient :

  • les patients et leur famille grâce à une relation de proximité,
  • les structures hospitalières, en créant du lien patient/famille/soignant,
  • la recherche médicale.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur : https://www.petitcoeurdebeurre.fr/page/43746-l-association

L’ASF est une association composée de malades atteints de sclérodermie, de leurs conjoints, de leurs familles, de leurs amis, de sympathisants. Leur objectif est de vaincre la sclérodermie, c’est pourquoi ils travaillent à ce que l’association soit connue et reconnue et que les malades, seuls face à la maladie, puissent trouver une écoute et un lien avec d’autres malades. L’association a été créée :

  • pour aider à mieux vivre la sclérodermie,
  • pour rencontrer et faire se rencontrer ceux et celles qui sont concernés par la sclérodermie,
  • pour mettre en commun expériences et informations concernant la maladie,
  • pour contribuer à promouvoir la recherche médicale.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur : http://www.association-sclerodermie.fr/

L’Alliance maladies rares est un regroupement qui recense plus de 200 associations de patients. Ainsi, elle représente plus de 2 millions de patients et 2000 maladies rares.

Ses principales missions sont :

  • participer à l’élaboration des politiques de santé régionales en y représentant les maladies rares ;
  • informer les professionnels médico-sociaux des dispositifs existants et du Plan maladies rares ;
  • soutenir les malades et leurs familles en développant des actions de proximité ;
  • sensibiliser le grand public en œuvrant pour l’intégration des malades dans les milieux scolaires et professionnels.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur : https://www.alliance-maladies-rares.org/

lane

1. HTaPFrance “Les centres de traitements – Les centres de compétences – Carte” http://www.htapfrance.com/je-m-informe/centre_traitement.asp?rubrique=2&page=1 (dernière consultation le 10/06/2019).